在第十九个世界孤独症关注日到来之际,泉州以一部地方性法规,为孤独症儿童及其家庭增添了一份更稳定、更可预期的制度保障。《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》(以下简称《条例》)将于4月2日起正式施行。这是全国首部孤独症儿童关爱服务专项地方性法规。
对许多孤独症儿童家庭而言,最迫切的问题从来不是抽象命题,而是孩子能否被尽早发现、及时诊断,康复服务能否跟得上,教育支持能否接得住,家庭负担能否真正减下来。此次《条例》出台,正是围绕这些现实关切作出制度回应,推动孤独症儿童关爱服务由经验做法上升为制度安排,由工作推动走向法治保障。
这部法规的意义,不只在于“首部”,更在于其回应现实、直面问题。《条例》共六章三十五条,围绕筛查和诊断、康复和教育、保障和支持、管理和监督等方面作出规定,着力补齐孤独症儿童成长支持链条中的薄弱环节。
在孤独症干预中,“早”始终是关键。越早发现、越早介入,越有利于儿童后续发展。但现实中,不少家庭往往在“再看看”的迟疑中错过更佳干预时机。《条例》明确提出建立覆盖全市的筛查诊断网络,并对0—6岁孤独症儿童筛查诊断费用作出财政专项资金保障安排。据了解,泉州已连续四年将0—6岁儿童孤独症筛查干预服务列入民生项目,累计提供适龄儿童筛查服务123万余人次,初步建成市、县、乡三级筛查诊断网络,13家医疗机构获儿童孤独症诊断资质,24家医疗卫生机构开展孤独症医疗康复或康复训练服务。
筛查诊断解决的是“能否及时发现”,康复和教育则决定着“能否持续支持”。围绕家长最关心的康复服务,《条例》明确推动服务供给扩容提质,强化康复救助定点机构规范管理,并明确加强家庭干预指导,帮助家长掌握更科学的康复方法。目前,泉州正依托市妇幼保健院推进市级康复质量控制中心建设,推动公办医疗机构、康复机构、福利机构协同提供公益康复服务,进一步提升康复服务的可及性与规范性。
教育支持同样是这部法规的重要着力点。对不少家庭而言,孩子“能不能上学、适合去哪上学、能不能上得更好”,始终是最现实的牵挂。《条例》明确通过普通学校随班就读、特殊教育学校、送教上门等方式,保障孤独症儿童接受义务教育,并完善融合教育支持体系。截至目前,泉州已建成13所特教学校、150个资源教室、85所省市级融合教育试点校,并推动“一人一案”评估,为不同儿童提供更适宜的教育安置建议。
一部民生法规的分量,不仅体现在服务供给上,也体现在对家庭现实压力的分担上。《条例》在保障和支持方面作出专门安排,围绕经费保障、医疗保障、社会救助、家庭支持、友好环境建设等内容,推动相关政策进一步衔接完善。其中,既有对康复救助、社会救助等现实需求的制度回应,也有对临时照护、志愿服务、社会力量参与等支持举措的明确引导,努力为孤独症儿童及其家庭提供更加持续、更加可感的支撑。目前,孤独症儿童家庭在申请低保时,可按规定享受家庭收入认定方面的相关优惠;符合条件的,还可申请困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴。对长期承担照护责任的家庭来说,这样的制度安排,不仅意味着更明确的预期,也意味着更切实的托底。
值得注意的是,《条例》并未将孤独症儿童关爱服务视作某一部门的单项工作,而是着力构建协同推进的责任体系。《条例》明确建立党委领导、政府主导、部门协同、家庭尽责、社会参与的工作机制,对相关部门职责作出细化。其指向十分清晰:孤独症儿童关爱服务,不能停留于“谁能做一点”,而要落实为“谁该做什么、如何协同去做”。
放在更长的时间尺度上看,这部法规的价值,不止于填补地方立法空白,更在于它把特殊儿童群体关爱服务中的一些共性难题,进一步纳入制度化解决路径。对家庭而言,它意味着面对筛查、康复、教育、保障等问题时,将拥有更明确的路径和更稳定的支撑;对城市治理而言,它意味着对特殊群体的关爱,正从倡导和帮扶,逐步走向更加清晰的公共责任与法治保障。
4月2日起,《条例》正式施行。对“星星的孩子”而言,这不仅是一部法规的落地,更是一份更可依靠的成长保障。(肖松清、林楷煜)



