每年10月29日是世界银屑病日,国际银屑病联盟(IFPA)将2026年世界银屑病日的主题定为“关注青少年银屑病患者”,口号“Look Beyond My Skin(看见皮损之外的TA)”。呼吁公众不仅关注皮损,更关注患者作为完整个体的整体健康与长期生活质量,尤其聚焦青少年群体。
银屑病典型表现为边界清晰的红色斑块,上覆银白色鳞屑,好发于头皮、肘膝伸侧和躯干,虽不具有传染性,但皮损带来的外观改变常引发焦虑、抑郁等心理负担。
一位16岁的“银友”已与银屑病相伴13年。谈及病情,她表示:“身上总是掉屑,疼得跑不起来;冬天皮肤干燥开裂,鳞屑粘在袜子上,脱袜子时只能一点点慢慢扯,经常扯得流血。”身体的病痛与外观的困扰交织,让她在校园生活中敏感自卑,常常刻意回避集体活动。这样的经历并非个例。青少年患者与疾病共处的时间更长,在成长、教育、社交及成年后的持续管理等方面都面临多重挑战。家长、学校和公众应科学认识银屑病,避免将疾病标签化,消除该疾病传染的误解,为青少年患者营造理解和包容的成长环境,帮助他们更有信心面对疾病、健康成长。
从改善皮损到长期控制,银屑病管理目标不断升级
随着对银屑病发病机制认识不断深入,临床治疗已从相对广泛的抗炎治疗,逐步发展到针对关键炎症通路的靶向治疗。安徽医科大学皮肤病学研究所所长张学军教授表示:“生物制剂等靶向治疗可作用于银屑病发病的关键炎症通路,帮助更好地控制病情。近年来,银屑病治疗理念从‘哪里长疹子就治哪里’,逐步转向针对发病关键环节、追求长期稳定控制。治疗目标逐步提高到皮损完全或几乎完全清除,帮助患者实现高质量的症状控制和社会功能回归。如今临床上可综合疾病严重程度、受累部位、共病情况、既往治疗、安全性及患者需求,为患者制定个体化精准治疗方案,帮助患者实现更长期、稳定的疾病控制。”
在这一背景下,青少年患者的治疗格局也在改变。此前,该特殊人群多依赖外用药物对症缓解,缺乏专门获批的系统治疗方案。随着儿童临床证据逐步积累,目前已有多种生物制剂获批用于儿童和青少年中重度斑块状银屑病,皮肤科医生可根据实际情况综合评估是否适用。对于青少年患者而言,规范治疗有助于减少疾病对学业、运动与社交的干扰,帮助他们更平稳地度过成长关键期。
从“反复发作”到“长期稳定”:银屑病治疗重在长期坚持
病情反复波动,是许多银屑病患者长期面临的困扰。临床中常见一种认知误区:部分患者一旦出现短期波动,便误认为药效失效,急于自行换药或停药;也有患者在皮损消退后自行停药,陷入“发作—治疗—缓解—停药—再发作”的循环。事实上,感染、精神压力、生活作息变化等多种诱因都可能引发病情波动,不一定意味着治疗方案失效,应由医生评估判断。作为慢性、复发性、炎症性疾病,银屑病的治疗核心不止于一次性达标,而在于追求长期、稳定的疾病控制。
北京大学人民医院皮肤科主任医师张建中教授强调:“持续规范治疗的意义不仅在于当下皮损改善,更是为后续多年甚至更长期的稳定控制奠定基础。专家共识将坚持治疗48周(约11个月)及以上称为“长程治疗”,强调应在医生指导下坚持长程规范治疗,以实现病情的长期、稳定控制。自行中断治疗可能增加病情复发风险,部分患者再次治疗后的效果可能不及此前,因此调整用药应在医生指导下进行。患者若遇病情波动,应及时就医评估,切勿自行减药、停药或换药;经规范治疗达到稳定应答后,也不建议随意更换治疗方案。”
作为深耕免疫治疗领域多年的创新药企,诺华始终关注银屑病等严重影响患者健康和生活的自身免疫性疾病,致力于突破前沿科学边界,并持续加速将突破性创新疗法引入中国。同时,诺华通过多元、持续的疾病科普与患者赋能项目,帮助患者提升疾病管理能力、改善健康结局、提升生活质量,坚持规范的长期管理,走向美好生活——让银屑病患者“不止于肤”,未来可期。




